Chapter 3：　検査値悪化で将来への不安を感じたことも

----- 治療を開始してから、体調に変化はありましたか？

高橋さん：
一番辛かったのは、薬物治療を始めて1ヶ月後に顔や全身に副作用の皮膚症状が出たことです。塗り薬で少しずつ収まっていったのですが、やっぱり見た目は気になりました。あと、高校ではバスケットボール部に入っていたのですが、治療のせいでちょっと体力が落ちて、疲れやすくなったなと感じました。でも、それ以外は特に困ったことはなくて、いつも通りの生活ができていました。

お母様：
部活の合宿にも参加していましたし、毎日、自転車で片道20分かけて通学もしていましたので、親から見ても、それほど辛そうな様子はなかったです。

----- ただ、治療を継続する中で、服用する薬は適宜変更していたそうですね。

高橋さん：
最初の薬を飲み始めてから半年～2年の間に薬を変更しながら治療していた時もありました。薬のことは自分ではどうにもできないので、先生に従うしかない、という気持ちでした。薬が変わった時も、「次はその薬か」と自然に受け容れた感じでした。

お母様：
検査値が良くなかった時には、入院も経験しました。薬が変更になることについては、本人は大変だと思うんですけど、少しでも良くなるのであれば頑張って飲んでもらうしかないと思っていました。

----- 将来への不安を感じることはありましたか？

高橋さん：
検査値が悪くなった時は「透析が必要になったら嫌だな」と考えたこともありました。でも、最近は検査値が良くなりつつあるので、今のところ不安はありません。

お母様：
私は、今でもかなり不安です。完治は難しいかもしれないと言われているので、腎機能が悪化しないようにと願うばかりです。

----- 治療費に関する不安はありましたか？

お母様：
C3腎症の治療を始めてしばらくして先生から説明があって、指定難病の医療費助成を申請しました。ただ、それよりも「とにかく息子の病気をなんとかしてやりたい」という思いが強かったので、費用のことは考えないようにしていたというのが正直なところです。

Chapter 4：　主治医を信じ、聞きたいことは溜め込まずに聞く

----- 普段の生活で気を付けていることはありますか？

高橋さん：
塩分の摂取を控えるように気をつけています。食事の塩分については、母にお任せしています。また、体調管理として、手洗いやうがいをこまめにしたり、常にマスクを着けたりするなど、感染症対策にも十分注意して生活しています。

----- 周囲には病気のことを話しましたか？

高橋さん：
友達には病気のことは話していません。治療で入院したのが夏休み中だったのと、薬を飲んでいれば特に体調にも問題はなかったので、伝えるほどでもないかなと思いました。

お母様：
担任の先生と保健室の先生、部活の顧問の先生には、私から病気のことを伝えました。主治医の先生から、感染リスクを防ぐために「トイレなどの水回りの掃除は控えてください」と指導があったので、担任の先生に配慮してもらうようにお願いしました。

----- 病気と向き合う中で、力になったことは何ですか？

高橋さん：
家族の支えは本当に大きな力になったなと思います。通院の送り迎えとか入院中に付き添ってくれたこともそうですが、普段、父や兄弟と何気ない話をしていたときも、前向きな気持ちになれました。

お母様：
家族としては、できる限りのサポートはしていきたいと思っています。

----- 現在は大学4年生。来春からは大学院に進学されるそうですね。

高橋さん：
はい。大学院進学が決まりました。今、検査値が良くなりつつあって、いつも通りの生活ができていることが嬉しいです。修士課程を卒業したら、就職したいと考えています。 C3腎症の治療もどんどん進歩していると聞いているので、今後は病気がさらに改善されればいいなと期待しています。

お母様：
持病がある中で就職活動をすることには不安もありますが、なんとか元気に過ごしてほしい。本当にそれだけを願っています。

----- 最後に、同じ病気で悩む方へアドバイスをお願いします。

高橋さん：
僕は治療については、ひたすら主治医の先生の判断を信じてきました。聞きたいことは溜め込まずに先生に聞いた方が、気持ちが楽になると思います。先生としっかりコミュニケーションをとって、言われたことをきちんと守って治療を続けることが、一番の秘訣なのではないかと思います。

お母様：
先生を信じて、お薬を頑張って飲むこと、家族もサポートしながら一緒に向き合っていくことが大切だと思います。

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