注）記事の内容につきましては患者様から伺ったお話をそのまま掲載しておりますが、あくまで個人の経験と主観に基づくご意見・ご感想です。

Chapter 1：　「それは何だろう」耳慣れない病名に困惑

----- 最初に異変が見つかったのは高校1年の時だそうですね。

高橋さん：
はい。学校で行われた尿検査で異常があると言われたのが最初です。その後、近所のクリニックで再検査をしたのですが、その時も異常があると言われて、病院を受診することになりました。でも、体調はどこも悪くないし、自覚症状も全くなくて。それもあって、最初は「ああ、そうなんだ」くらいの感覚で、大ごとになるとは思っていませんでした。

お母様：
中学までは尿検査で指摘されたことは一度もなかったので、本当に驚きました。ちょうど高校受験が終わったタイミングだったので、「受験勉強で疲れがどっと出てしまったのかな」とも思いました。でも、受診したクリニックで血液検査を受けたところ、「C3※の値がかなり低い」と言われ、すぐに総合病院への紹介状を書かれた時は不安になりました。

※C3：病原微生物などからからだを守る免疫の一種に、補体という一連のたんぱく質が連動して働くしくみがあります。C3は、これらの補体たんぱく質のひとつです。

----- その後、確定診断に至る過程で、「腎生検」も経験されました。

高橋さん：
腎臓に針を刺すと聞いて、最初はちょっと怖いなと思いました。でも、実際にやってみるとそこまで痛みは感じなかったです。結果的に、病気が特定できたので、やってよかったと思っています。

お母様：
聞いたことのない検査でしたし、検査方法を聞いて本当に驚きました。でも、先生が丁寧に検査の手順や内容を説明してくださったので、不安は和らぎました。原因を突き止めるためにも、ここはもう先生にお任せするしかないという気持ちでした。

----- C3腎症と告げられた時はどう思いましたか？

高橋さん：
そもそも聞いたこともない病名だったので、「それは何だろう」という気持ちでした。自分でもインターネットなどで調べたのですがよくわからなくて。本当に治るのかどうか不安でした。一方で、自覚症状がなく体も辛くなかったので大丈夫かとも思いましたが、自分が難病にかかったんだという事実は重かったです。

お母様：
お母様： C3腎症という病名は初めて聞いたので、必死にインターネットで調べました。表示されるのは難しい論文ばかりで、当時はそれくらいしか調べる方法がなかったんですよね。

Chapter 2：　主治医は気さくで話しやすい雰囲気

----- 主治医からはどのような説明がありましたか？

高橋さん：
C3腎症がどんな病気かとか、治療のこと、今後どうなっていくかなど、丁寧に分かりやすく説明してくださいました。僕の場合は厳格な食事制限はなくて、これから薬を飲んでいきましょうという感じでした。

お母様：
腎臓病と聞いて食事のことが気になったのですが、先生からは塩分だけは控えるようにしてくださいと言われました。あとはもう、先生のおっしゃることを聞いて、処方されたお薬を飲むしかないと思いました。

----- 受診は2人で同席されることが多いのですか？

高橋さん：
はい、基本的には母と2人です。

お母様：
診察中は、息子と先生で話をして、私はそれを後ろで聞いている感じです。最後にちょっとだけ「すみません、先生ちょっといいですか」という感じで、気になったことを質問させてもらっています。

----- 主治医はどのような方ですか？

お母様：
気さくで喋りやすい男の先生です。当初は、疑問とか不安があっても自分の心に留めてしまって、質問できなかった時期もあったのですが、今では気になったことは遠慮なく聞いています。

高橋さん：
僕は自分から積極的に質問することはあまりないですが、先生が体調を気にかけて「体調はどうですか」と聞いてくださるので、話しやすいです。病院へ行くたびに、治療のことや体調の変化について相談できているので、十分なコミュニケーションが取れていると思います。

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