Chapter 5：　職場でも理解を得て、働きながら治療を継続中

大学卒業後は治療を続けながら働いています。通院頻度は数カ月に１回ぐらいです。診察では、まず先生の説明を聞いてから、私から確認したいことを質問するようにしています。例えば、「何か体調の変化があったとき、どういうものだったら連絡したらよいでしょうか？」と質問して、こちらから連絡すべきタイミングを把握しておくようにしています。そのほか、先生に伝えておいた方がいいかなと自分が思うことがあれば、伝えるようにしています。

食事制限や運動制限は、現在は特に行っていません。今の病状に基づいた判断になりますが、先生とも相談しながら、現在は以前より食事・運動制限が緩和されています。食べすぎや飲酒はしないように気をつけていますが、普通の食生活や人並みの運動は問題ないとのことで、日常生活に大きな制約はなくなってきています。

そして、幸いにも職場での理解が得られたため、治療を続けながら働くことにも特に問題はありません。職場では、必要に応じて事情を説明するようにしてきました。一緒に働いている人たちには、私の状況を理解してもらえている状態だと思います。必要な配慮や協力をしてもらえるため、説明しておいて良かったと思います。

Chapter 6：　先生を信頼し、周りの方々のサポートも受けながら前に進む

C3腎症の患者さんにアドバイスできることは2つあります。1つは、先生を信頼することです。不安なことがあったら、きちんと説明を聞いたり先生に確認したりして、信頼関係を築くことが大切だと思います。

私はC3腎症という病気について、あまり積極的に調べてきませんでした。インターネットでの検索も、製薬会社のWebサイトであれば信用できますが、よく知らない発信元から出された情報が正しいかどうか判断できませんし、調べることでかえって不安になるのも良くないと思うからです。先生から信頼できる情報を直接得られるのが一番だと思いますし、そのためにも先生との信頼関係を築けることが大切だと考えています。私は幸いなことに、今まで担当していただいたどの先生とも信頼関係を築くことができましたが、もし先生になかなか相談できない状況だったら、自分でもっと調べていたかもしれません。

もう1つ、周りに必要なサポートを求めることも大切だと思います。私の場合、学校や職場でこれまでに何度も周囲に事情を説明して、いろいろな対応をしてもらうことができました。理解を得られたのは環境に恵まれたということがあると思います。理解を得ることが大変なこともありますし、人によってはハードルを感じるかもしれません。しかし、きちんと説明することで理解者が増えると物事がスムーズに進むので、私は相談してきて良かったと思っています。

ちなみに、病気のことを日常生活の中で説明するときは、「C3腎症」ではなく「腎炎」と伝えています。「腎炎」という言い方だと、比較的理解されやすいようです。

C3腎症は患者数が少なく、大きな不安を抱えている患者さんもいらっしゃるかもしれません。でも、私の場合は、高校生で発症しても、受験や就職活動を乗り越えてここまでやってくることができました。自分と同じ状況にいるC3腎症の患者さんには、"何ともならないと思っていることでも、自分が動いて、周りに頼ってみることで意外と何とかなる場合もある"と伝えたいですね。